一位強脊患者的自白 --- 林韋雄︰我學會感恩！

撰文：陳秀清

大家好！我叫林韋雄，是香港強脊會的主席，也是一名強直性脊椎炎患者，很多人也喜歡叫我Uncle Lam。

自86、87年確診，這個病已跟隨我近30年了，我喜歡當它是「朋友」。這個朋友其實自出娘胎已在，只不過當時大家對它不是太認識，它不時也會欺負我，我也不知道它為何會這樣。只知道它一出手，我那天早上的關節便會僵硬如被膠黏著，要下床最少也要掙扎10多分鐘，甚至有時個多兩個小時也無法郁動。

疑是坐骨神經痛

我從一個家庭醫生口中，第一次認識這個病。以前很多人也懷疑我患的是坐骨神經痛，我也以為是。是這個醫生寫轉介信給我去伊利沙伯醫院骨科求診的。

骨科醫生說，我患的是強直性脊椎炎，但它到40歲左右便會康復。他叮囑我平常要多休息，千萬別做太多運動，以免運動期間令自己受傷，肌肉關節一受傷便會發炎，發炎後便會鈣化。你看我的身形，就知道我不太喜歡運動，我心想，醫生的話，真是正中下懷。

但兩、三年後，我的情況卻開始轉差。我一直忍耐，覺得只要捱到40歲便會沒事了。中途發病，我便到公立醫院輪籌看專科，拿些止痛藥止痛，也試過針灸跌打，還去過秀茂坪的大聖廟求神問卜。得「高人」指點早上6點到街市買豬尾骨，用第一塊骨，跟一些還黏著泥土的山草藥一起放進煲內煮，還指定要在晚上10點前喝。好幾次，我都不小心煲乾了水，連藥都沒得喝。就這樣藥石亂投，過了一段日子，連醫生也回答不到為何我有時可以精神奕奕，做很劇烈的運動也沒事，有時睡在床上卻動彈不得，連風吹我也覺得很痛。

一份單張改寫命運

世事往往就是如此戲劇性。97、98年，公司一位新同事加入，一次她打電話回公司說發高燒，要留院，我下班後便去探她。原來，她患了紅斑狼瘡，要在瑪麗醫院留醫。當時她床邊放了一些風濕病宣傳單張，其中一份是香港強脊會製作的。看完後，我覺得自己的病徵很像類風濕關節炎，希望多認識，也就聯絡強脊會，就這樣漸漸跟這個會的委員、社工熟悉起來，對強脊也了解更多，最後還加入了強脊會，由外務副主席，到兩屆後當選主席至今。

也是那次後，我才知道要去找瑪麗醫院的風濕科醫生跟進自己的病。第一次是由劉澤星教授看我，他很詳細幫我檢查。9年前左右，因為生物製劑的出現，醫院更出現了風濕科專科護士，跟進病人個案。她們可在很短時間內令病人釋懷，令病人對痊癒信心大增，再不用像我以前那樣，走那麼多歪路了。

身心痛楚旁人難知

這個病所帶來的身心痛楚，旁人很難明白。曾有好幾年，我封閉自己，不外出。太太看我外表，又覺得情況不至如此嚴重，有時她多問一句，我也認為她不會明白，以致期間大家有不少誤會。那時最不開心就是見回舊朋友，因為我體形改變了，駝背，走起路來姿勢又不是太好看，情緒上難免有些低落。為免遺傳後代，我往後的十多年更刻意不要第二個小朋友。誰知92年從美國回港不久，太太告訴我懷孕了。我當時也曾想過放棄這個孩子，幸好最終還是把他帶來這個世界，轉眼他已21歲了，正在大學讀化驗。

現在想起來，我覺得一切都是緣份。如果當初我沒有去探望同事，便不會見到那些單張，也不會加入強脊會，事情便可能完全不同了。因為這個病，我生活圈子大了，認識了很多以前沒機會認識的人，組織的工作崗位現在更像是我的正職呢！

哪裡跌下哪裡爬起

正如我很早就說，這個病是我們的朋友，這個朋友有時會發發脾氣，我們就善待一下它吧！強脊病人如果每天可以做10多分鐘伸展運動，其實已經很好了。如果能夠每天都做水中運動，就更能減輕關節痛楚及強化筋肌的靈活性。因為脊骨每次發炎便會鈣化，骨與骨之間的黏連會漸變嚴重，就如窗鉸位置，如有少許生鏽，你不時推一推，開一開它，生鏽速度便會減慢，能加些機油就更暢順，伸展及水中運動也一樣，它能減少關節黏連，令髋關節所受的壓力減輕。

我常說，在哪裡跌下，便在哪裡爬起。我當時沒有多些了解強脊病是甚麼一回事，所以十多年裡一直迷迷糊糊，兜兜轉轉，我不想其他患者走我的舊路了。在這裡分享自己的故事，是希望風濕病患者知道：無論看甚麼醫生，也應先對自己的病患有正確認知。

風濕科護士  漫長抗病路 見證快樂一刻

風濕科專科護士是近10年出現的「新崗位」，負責跟進Uncle Lam病情的資深護師郭雪琪從事風濕專科已有9年，當初因緣際會由血液腫瘤科及風濕科病房投身風濕專科，自此與風濕科結下不解之緣。

在本港尚未有風濕專科護士培訓的年代，一切由零開始。郭姑娘需到英國受訓，兩年內除了兼顧本職，還需不時飛往英國上課考試。「風濕病需長期監察，患者由病情嚴重到穩定，要走漫長道路。我們最重要是讓患者認識自己的病，例如知道為何要服藥，根據醫生處方服藥的重要性，為何要抽血，及讓患者學懂如何自我管理病情及生活上的需要。所以專科護士對風濕病、藥物治療及非藥物治療的認識要非常全面。」

投身風濕科多年來遇過的患者不計其數，當中的挑戰當然不少。「部分需服用改善病情風濕藥的患者，經過多次的講解，仍然拒絕服藥或經常沒有根據醫生處方服藥，最終仍不能達到預期的治療效果，這種情況有時候會令人氣餒。不過我會繼續與病人保持聯繫及留意他們的病情，希望能夠支援他們的需要。」

不過也有希望盡快緩解病情，而積極接受治療的患者。「經常遇到渴望懷孕的紅斑狼瘡患者，帶同丈夫一起到門診來面見我進行懷孕前輔導。但這類患者一般需病情穩定及服用不影響懷孕的藥物，方可懷孕。有時候我會為她們跟進病情及驗血報告。當在大家一起努力一段時間後，她們情況終於穩定並成功懷孕，興奮心情真的難以形容。」懷孕期間，患者會由風濕科及婦產科聯合滙診跟進。「生完孩子後，病人回來見我，都不忘把BB相帶來，跟我分享她們的快樂。」