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瞬眼邁向十周年 香港風濕病基金會工作‧回顧

期數: 
2011年01月號

撰文:王盈盈

 

服務風濕病患者十年

香港風濕病基金會於2001年10月成立,明年將邁向十周年。基金會明白風濕病是一種長期病患,疾病不但為患者的身體帶來傷害,還會影響患者的情緒、行為和生活質素。以至患者身邊的親友也受影響。因此,從創會至今香港風濕病基金會不斷透過多方面的支援來幫助和教育風濕病患者,令他們能更堅強地生活。

 

多元化服務

 

香港風濕病基金會義務秘書莫慕賢醫生指風濕病基金會的主要工作範疇包括為風濕病患者提供財政及情緒支援、協助病人自助組織及進行教育推廣等。基金會希望透過多元化的服務來援助風濕病患者,同時提高他們與家人對風濕病的認識,讓他們的生活質素得以改善。

 

大型公眾教育活動

 

響應國際風濕病日活動

世界衛生組織把2000至2010年定為「骨骼與關節的10年」(Bone and Joint Decade 2000~2010),並定下每年的10月12日為國際風濕病日,旨在推廣有關風濕病的資訊與加強民眾對風濕病的認識。為了響應這大日子,基金會過去多年來都舉辦不同類型的盛大活動,如步行活動、水運會及嘉年華會等。在策劃這些活動的過程中,病人自助組織和其他非牟利團體能建立更緊密的聯繫。同時,能讓公眾以輕鬆的途徑得到更多風濕病的資訊。

 

風濕病患者研討會

香港風濕病基金會分別在2004及2010年舉辦兩次大型的風濕病患者研討會。這些研討會的目的是以多角度探討風濕病治療和紓緩病情的方法,因此研討會的主題一般比較貼近日常生活,比如說教導患者優質睡眠的方法、自我形象建立及體重管理等等。在研討會中,除了為患者提供資訊性的講座外,更舉行了一個名為「病人期望及服務發展前瞻」的論壇。論壇邀請了香港風濕病基金會、香港復康會、香港風濕病學學會及香港科研製藥聯會代表出席,探討風濕病患者對現行醫療制度的意見、需要和期望,並將意見結集撰寫報,交予相關政府部門或團體,作為未來有關醫療服務推行的參考,期望可以令更多患者受惠。

 

推動病友參與社區活動

 

香港風濕病基金會大使選舉

香港風濕病基金會分別在2002年和2007年舉行了第一屆及第二屆「香港風濕病基金會大使」選舉。基金會期望藉著選舉表揚風濕病患者對抗疾病的鬥志及積極面對疾病的精神,並藉此激勵其他長期病患者勇於克服疾病,同時提高社會人士對風濕病及風濕病患者的認識和瞭解。

 

第三屆「香港風濕病基金會大使」選舉將於2011年舉行,歡迎任何年齡的香港風濕病患者經親戚朋友、醫護人員等提名參加。獲選的大使會代表基金會參加國內或海外與風濕病相關之交流活動,以往的大使曾到新加坡及廣州的醫療機構作交流,加深對風濕病治療的認識。除了交流活動外,大使們還會代表基金會出席不同活動向大眾分享他們奮鬥的經驗,鼓勵同路人積極面對人生。

 

「風知己」支援熱線

2010年11月起,香港風濕病基金會設立「風知己」支援熱線,電話號碼為234 62 999。接聽熱線的義工 – 「風知己」為風濕科病友,他們會以同路人的身份來解答查詢者的疑問,並提供適當的朋輩情緒支援。基金會希望藉著提供此服務,能讓大眾得到正確的資訊和了解更多獲得支援的途徑。為配合熱線,基金會同時推行了「知己好友」計劃讓病友參加,鼓勵病友積極參與社區活動,建立人際網絡。

 

加強醫護人員的風濕科知識

香港風濕病基金會一直致力加強醫護人員對風濕病的專業知識,因此基金會與香港風濕病學會合作設立一個奬學金鼓勵醫護人員進修。另外,基金會亦設立了風濕病醫學研究基金,提供資助予研究人員探求風濕病的病因和更有效的治療方法。

 

香港風濕病基金會亦舉辦了多個中西醫學交流系列的講座讓醫生、護士、社工、物理治療師等醫護人員參與,旨在提高醫護人員對風濕病的處理和認識。講座主要探討不同另類治療在醫治風濕病的角色,以往的主題有針灸和太極。

 

基金資助

香港風濕病基金會提供了數個基金供風濕病患者和病人自助組織申請,當中包括風濕病患者支援基金、風濕病患者昂貴藥物支援計劃、風濕病患者緊急援助基金和風濕病患者活動資助計劃,希望能減輕風濕病患者和病人自助組織的經濟負擔。

 

香港風濕病基金會義務秘書莫慕賢醫生
香港風濕病基金會義務秘書莫慕賢醫生

未來展望

莫慕賢醫生指香港風濕病基金會會繼續努力為風濕病病友服務,未來會更積極爭取與公私營不同醫療機構合作的機會,使基金會的服務惠及更多病友。她亦強調在剛進行的問卷調查風濕病顯示,病友非常渴望得到更多關注和援助。因此基金會確切需要設立──「風濕病資源中心」作永久會址,聯結所有病人自助組織,為病友提供更完善的援助。她希望各方善長仁翁能慷慨捐助基金會完成這項具意義的計劃。

 

 

風濕病同路人分享

無懼手術正視疾病豐盛人生

 

勇敢積極的何少妹女士
勇敢積極的何少妹女士

何少妹女士已患了類風濕性關節炎十多年,患病初期的詳細情況她也記不清楚了。她只記得起初腳的關節非常疼痛,之後看過跌打和骨科,但都找不出病因,亦不能減輕痛楚。最終,政府醫院的醫生證實她患上類風濕性關節炎。

 

患病前的少妹活躍好動,喜歡攝影和做運動,因此患病為她的生活帶來很多改變和影響。關節的劇痛讓她連穿衣服也感困難,走路和活動不但吃力,還須承受無比痛苦,甚至經常在睡覺時痛醒。她更因不能攝影而感到沮喪、無助和意志消沈,曾經斷絕一切社交生活,不想見任何人也不想外出。

何少妹代表基金會前往廣州中山第三人民醫院交流
何少妹代表基金會前往廣州中山第三人民醫院交流

少妹在患病初期十分抗拒吃藥,後來接受醫生的勸告,根據指示服藥,病情因而漸漸得到改善。病情得以控制,讓她心情開始好轉,逐漸回復正常的社交生活。此時,她欣然接受醫生的提名,參加「香港風濕病基金會大使」選舉,並成功當選為第二屆香港風濕病基金會大使。

 

病情轉趨穩定加上當選香港風濕病基金會大使,使少妹相當欣慰。此後,她決定更積極參與社區活動和義務工作,希望能以風濕病同路人的身份幫助病友。在2009年3月,她代表基金會前往廣州及深圳,與當地兩所風濕科醫院病友交流及分享經歷。她亦曾協助拍攝香港電台節目「健康大道」,讓大眾了解更多有關風濕病的資訊。她積極參與義務工作,現在是香港風濕病基金會「風知己」病人支援熱線的義工,務求盡力幫助其他意志消沉的病友。除了做義工外,少妹閒時也努力進修,學習電腦和參加攝影課程等,做自己喜愛的事令生活更充實。

何少妹當選第二屆香港風濕病基金會大使
何少妹當選第二屆香港風濕病基金會大使

何少妹在「風濕緩痛嘉年華」擔任義工
何少妹在「風濕緩痛嘉年華」擔任義工

 

去年,少妹先後做了兩次膝蓋更換手術,她表示手術後行動明顯有所改善。她最後鼓勵病友勇敢正視自己的病,不要逃避手術,其實做手術並沒有想像中那麼可怕。她亦勸籲病友按醫生指示服藥,這樣才可控制病情,防止關節繼續惡化,繼續豐盛人生。