創會主席及現任主席——細說默默耕耘十載的種種

香港風濕病基金會(下稱基金會)於二零零一年成立，致力提高普羅大眾對常見骨科與風濕關節病的認識，為患者提供所需的支援服務，改善其生活質素。今年，基金會的服務將踏入第十個年頭，你對基金會成立源起，基金會過往的工作及未來展望了解嗎?

有幸請來基金會創會主席劉澤星教授及現任主席游寶榮先生，細說基金會的種種，分享默默努力十載的辛酸與喜樂及基金會的未來發展動向。 

前線經驗觸發成立組織念頭 

站在前線崗位工作的劉教授坦言，不論是市民大眾、患者或是同僚，對風濕病存有不少誤解，例如：風濕病不一定要看專科醫生；藥物對治療風濕病沒有大幫助；風濕病不會致命，無須多加治療與護理等等，常有聽聞。所以十多年前，求診者的病情一般較差，他們或已出現關節紅腫脹痛一段長時間，幾經轉折才能得到確診和適當的治療。但是，出現上述情況始介入治療，可謂遲了一步。為了消除醫護人員於診斷和治療期間可能產生的誤解，避免患者「投靠無門」，延誤確診招致殘障的後果，絕對有必要把現行的工作做得更好。就這樣，基金會於二零零一年正式成立，致力進行教育推廣，讓普羅大眾、患者及其家人正確認識此疾病， 同時為患者提供治療與復康支援等服務。 

風濕病屬長期病患，除治療期間要好好照顧自己的身體外，患者的心靈無可避免受到傷害。故游主席特別提到，不少患者因不懂得如何面對自己的疾病，得悉患病終日躲在家中不願見人，疾病對患者造成心理的影響往往被忽略。所以，基金會的其中一項工作，就是協助患者重返社區、重建社交生活，重返工作崗位及希望患者在同路人的互相分享、支持與鼓勵下拾回自信，提升個人的價值。另外，基金會亦設有病人援助基金，向有經濟困難的病人提供資 

助，購買醫管局需要病人自購的藥物、復康用具、家居改裝費用或一筆過緊急現金援助；基金會也會與藥廠合作，安排提供折扣購買昂貴藥物，使病人可以得到需要的藥物治療。 

義務委員 熱心義工 

基金會為一個非牟利慈善組織，經費全靠公眾捐款支持。基金會設有不同的委員會，包括：病人支援委員會、教育委員會、科研委員會及財務委員會，並由行政委員會成員統籌及執行各項工作。然而，基金會所有的委員都是以義務身分參與服務，當中包括醫生、教授、職業治療師、物理治療師、病人及熱心公益事務的專業人士，亦有不少接觸基金會後的患者，成了熱衷參與基金會活動的義工，回饋基金會促成活動的順利推行。 

基金會的成立可謂由零開始，不論是籌委會成員的聯絡、善款籌募或是如何打通網絡，對於專注醫療工作的劉教授而言，可謂經歷著一次又一次的重新學習，不斷摸索。「我常說自己是一個很愚蠢的人，除了醫病，甚麼都不懂。我沒有如何將醫療以外的知識往外傳遞的技巧，我亦不懂甚麼是NGO，成立NGO的章程要怎樣寫，帳目該如何計算等，統統都不懂，我得慢慢學習、摸索和克服。幸好，委員會內每一位都是熱心人士，各具專長，在彼此共同的努力下，我們跨過一個又一個的不熟悉，不明白。」天生樂觀的劉教授，忘記了起步時的重重困難，反而因一群充滿熱誠的人聚在一起，抱著同樣的信念默默努力而感到高興。 

填補斷層 幫助病人發聲 

開闢及打通網絡，讓風濕病於社會上的聲音更見擴大，是基金會的目標，也是耕耘十年後的今天，仍需加倍努力的地方。「風濕病的發展和轉變都很快，不止限於香港，而是整個大氣候都一路進步向前。就以類風濕性關節炎為例，在我開始接受訓練時已有『無得醫，毋須太搏命』的論說，若當時確診患有風濕病，兩年後約25%患者的活動能力已受到影響，需要依賴別人的照顧維持正常的起居活動。另外，治療控制不當，亦會增加動手術的機會。但請緊記，這是二十多年前的情況，時至今日，我們對此病的病理有更深的了解，其次是及早作出診斷與治療，我們能夠把整個病控制得好好。」隨著更多的研究，治療工作不斷往前推，今天雖仍未能徹底根治此疾病，但診斷及治療方法卻比以往邁進一大步，風濕病並不可怕。 

另外，香港有很多不同類型的風濕病，基於人手不足及資源分配有限，基金會只能針對某幾類較嚴重的疾病，如類風濕性關節炎、系統性紅斑狼瘡、強直性脊椎炎及銀屑病，讓一小部分患者受惠。但是，社會上仍有很多與風濕病有關的疾病，簡單如退化性關節炎或是痛風等，基金會希望可以做得更多，將風濕病的聲音進一步擴大。要達到這目標，基金會希望能與政府加強聯繫與溝通，使日後的銜接工作、資源再分配或如何能照顧患者的需要等工作上做得更妥善。「風濕病屬一個長期病患，需要多加護理，但歸根究底，只有及早治療才能締造雙贏局面。」劉教授說。 

游主席舉例說：政府現有的設施不少，以水療池為例，設施本身是可以24小時使用的，但礙於操作人員上班時間的限制，往往令水療池於晚間空置。有見及此，我們曾經向醫管局醫院提出借用設施的申請，並請來物理治療師，讓有需要的患者接受水療服務。但向醫院借用設施的程序存在一定困難，且收費也不輕，幸得委員會成員努力爭取，現在醫院已較放心在晚上開放水療池租借給我們的病人使用，而收費也較以往便宜，令更多有需要的人士接受不同類型的舒緩治療。」病人病情好轉，能減低入院的需要。當政府明白到患者的需要，只要在現有的資源上稍作分配，既能物盡其用，亦能達到一定的經濟效益。 

「我們的工作很正確」 

回想過往十年的工作，劉教授覺得最令人鼓舞的是看見一群素未謀面(委員會的成員只有數位是互相認識的)的人，起初對風濕病的了解並不多，但透過一顆熱心，參與其中，今天彼此對風濕病得到深入的了解，很令人高興。另外，他亦喜見基金會能發揮其功能，透過籌辦不同的活動及教育推廣，帶領患者認識自己的疾病，在患病期間仍能嘗試參與有意義的工作，自我價值得以提升。游主席亦不約而同地表示：除了基金會，有幸得到社會上不同團體以及各風濕病病人互助組織的互相支持與合作，如舉行大型的公眾教育講座、慈善籌款晚會、賣旗籌款，每年十月響應國際風濕病日而舉辦的一連串精彩節目等，透過各式途徑，如團體、基金會的網頁或通訊傳遞出去，讓更多人關心風濕病是最值得高興的。他更打趣說：「我覺得我們多年來所做的工作，是非常正確且有意義的，我們不會停步，只會繼續努力，做得更好。」

能夠讓希望關心風濕病的普羅大眾得悉基金會的存在，讓患者隨時隨地得到有用的資訊及適當的支援，是基金會持續進行的工作。然而基金會至今仍沒有一處屬於自己的病人資源及活動中心，凝聚患者的力量。「盼望未來的日子，能將我們過往的努力具體化，設立一所風濕病資源及教育活動中心，既能增加彼此之間的歸屬感，亦能集中進行教育推廣、培訓及復康支援等工作。」教育是無止境的，愈多人明白風濕病，不論是對患者、家人及政府都有益處。