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認知障礙症中晩期安排 盡早籌劃 了解患者意向 --- 李舜華醫生

期數: 
2015年04月號

醫生:  李舜華醫生
撰文:  張少萍

 

認知障礙症的前身名為老年癡呆症或腦退化症,病名雖經歷幾次更變但疾病已存在多年,毫不陌生。對普羅大眾來說,認知障礙症可能只是一個令患者「無記性」、「唔認得路返屋企」、經常話當年或性情大變,亂發脾氣等的疾病。然而,它並非如此簡單。

認知障礙症是一個腦部功能退化的疾病,除會逐步蠶食患者的身體機能和擾亂他們的心理狀態,它還是一個「家庭問題」,對家人(照顧者)所構成的影響絕對不少。特別是當患者的病情步入中晚期時,不論是飲食、如廁、更衣或「落街行下」等都要照顧者協助時,彼此之間發生摩擦在所難免,情緒或壓力也有機會「爆煲」。

 

記憶力衰退只是認知障礙症的早期症狀,直至患者的自理能力失控,才開始步入中期。至於晚期,絕大部分患者都會成為醫院常客,時常因為種種疾病(感染)而需要入院治療。香港老人醫學會榮譽秘書暨老人科專科李舜華醫生解釋,不少人對認知障礙症的病情或分期存有誤解,對於如何着手照顧步入中晚期的認知障礙症患者,更顯得力不從心。

 

及早計劃免兩敗俱傷

直至目前為止,認知障礙症仍是一個不治之症,現行的治療只能減慢病情惡化,卻無法把疾病根治。一般來說,由病發到死亡歷時10至14年不等。如果患者存在其他併發疾病,例如中風、糖尿病或腎病等,預期壽命將會更短。

 

 

 

 

認知障礙症籠統分成三個階段,病徵與行為表現詳見如下:

 

常見病徵/行為表現

早期

 

  • 活動能力良好,能夠自理生活。
  • 溝通能力如常。
  • 記憶力逐漸衰退。

中期

 

  • 自理能力逐漸失控,需要家人照顧起居飲食和處理大小二便。
  • 活動能力下降。
  • 溝通出現困難,有詞不達意的情況。
  • 情緒波動,容易發脾氣。
  • 進食緩慢、胃口欠佳,或需要以糊狀食物代替正餐。若進食流質出現困難更需要使用凝固粉。

晚期

 

據外國的數據顯示,患者如出現以下三種情況,反映病情已步入晚期:

  • 肺炎。
  • 任何與發燒相關的病症,如肺炎、尿道炎或壓瘡受到感染。
  • 出現進食上的問題,如吞嚥困難或對進食失去興趣等。

*以病情歷時14年計算

 

一個進入中晩期的認知障礙症患者已無法獨立生存,必需得到家人的全天候照顧。然而,這份工作非常吃力不討好。「除日常生活上的照料外,不少病人會出現嚴重的心理行為問題,常見有脾氣暴躁、疑心重或重複出現滋擾性行為,也有機會出現暴力行為。」這一切對照顧者來說,都會構成巨大壓力。特別是沒有子女同住的長者,一來年時已高,其體力不足以照顧老伴,很有可能引致疲勞過度;二來患者的心理行為問題極度擾人,很容易令照顧者的精神狀態在崩潰邊緣游走,最終導致壓力「爆煲」。

如何照顧或安排中晚期認知障礙症患者的生活,向來很少人提及。但李醫生認為這是照顧者必需盡早安排的一環,越能早點行動,越能把患者的各樣需要安排得妥當,忠於其願。

 

人生的抉擇

當得悉家人患上認知障礙症,照顧者要做足心理準備,因在往後的路,需要與他們一起或為他們決定大大小小的事情。然而這一切與生死攸關的決策,你懂得選擇嗎?就認知障礙症而言,家人通常會遇到以下事情:

 

** 入住老人院舍好不好? **

如上文所述,中後期的認知障礙症患者多會出現脾氣爆躁和疑心重的問題,李醫生舉例說:「當患者放了個銀包在枱上,轉頭便不見了,他們會認定是同屋主偷了(照顧者)。」這是根於患者對自我的記憶力有信心,然而這個記憶是錯的(他們根本沒有在銀包放到枱上)。換句話說,他們懷疑照顧者偷竊是有理由,只是理由錯了。又例如,部分患者對時間產生錯亂,引伸日夜顛倒的行為問題,即日間睡覺,晚間活動,常見有「不停摷野」或嚷着要「落街」。這些滋擾性行為實對照顧者構成一定壓力。

醫生寄語

把中後期的認知障礙症患者交托老人院或日間院舍內的護理人員照顧,未嘗不是一個雙贏的選擇。部分提供日托服務的院舍,患者於日間在中心得到照顧,令照顧者得到休息,至晚間再把患者接回家。這做法既可確保患者得到合適照料,照顧者亦因此得到緩衝和喘息空間。加上中心內有其他院友,這能夠擴闊患者的社交活動,對病情有正面幫助。

 

** 鼻胃管飼Yes or No? **

病情逐漸惡化,患者必然會到達無法自行進食階段。面對此情況,醫生會詢問家屬是否讓患者接受鼻胃管飼,即以餵管將營養配方的液體食物直接送到胃腸道內。認知障礙症患者較常用方法為鼻胃管飼,即餵管由鼻腔延伸入胃部。

醫生寄語

美國曾有研究把兩組分別使用鼻胃管飼和人手餵飼的患者比較其生存率,結果顯示沒有明顯差異。鼻胃管飼或多或少會造成不適,如果能夠在患者的認知能力尚好情況下取得他們的意願,照顧者便無須「估估下」。此外,患者到達此階段已無法主動與別人交流,人手餵食期間能與照顧者短聚片刻,對他們來說已經是最佳的生活質素。

 

** 預設醫療指示(advance directive)是甚麼? **

預設醫療指示是一個讓患者在自己仍有決定能力的情況時,以口頭形式(書面作記錄)告訴醫生當自己的病情到了末期或陷於昏迷時,所希望接受的健康護理選擇,只有在患者喪失自決能力時才生效。就認知障礙症患者而言,包括:

  • ◆ 否決鼻胃管飼
  • ◆ 拒絕接受維持生命治療,常見是心肺復甦

 

** 預前照顧計劃(advance care planning)是甚麼? **

同樣是一項健康護理選擇但毋須患者直接參與,做法為當患者失去決定能力時,由家人為他們選擇最貼近其意願的治療方案。

醫生寄語

在疾病仍無法根治的前提下,對患者的一切安排或治療是希望讓他們的餘生能夠活得舒服自在,減少痛苦。各類急救措施的確能夠延長生命,但忠於患者的意願也是很重要,建議家人在早期已與患者達成一致共識。

 

臨終情況

據醫院內部的數據顯示,認知障礙症患者來到生命終結時均全部臥床且無法說話,當中80%有喉管跟身(包括胃喉);20%被約束;20%存在肢體壞死問題。